Különleges látásmód, mégis sokan titkolni kényszerülnek. Pedig az autizmus enyhébb fajtája, az Asperger-szindróma nem fogyatékosság, hanem, ha úgy tetszik, ajándék, mely egy sikeres élet kulcsa lehet. Kérdéseimre egy érintett válaszolt.
Kevesen vannak vele tisztában, mit is takar az autizmus, s milyen is egy autista. Sokan azonosítják az Esőember főszereplőjével, vagy ami sokkal rosszabb, egyszerűen bolondnak tituálják őket, ennél azonban sokkal árnyaltabb dologról beszélhetünk. Meghatározása szerint változatos és komplex fejlődésbeli rendellenesség, az első leírást Leo Kanner készítette róla 1943-ban. Körülbelül ugyanekkor az osztrák Hans Asperger megfigyelte, hogy a serdülők közt vannak, akik abnormális viselkedést mutatnak, ezt ő autisztikus pszichopátiának nevezte el. A két kutató meghatározó volt az autizmus vizsgálatában, mellettük pedig meg kell említeni egy harmadik nevet is, Digby Tantamét, aki elkülönítette az autisták egy alcsoportját: azokat, akik jó verbális képességűek, fejlett speciális érdeklődéssel bírnak, de a mozgás területén esetlenek. Nehezükre esik a beilleszkedés, a társas érintkezés szabályait akár egy idegen nyelvet kell elsajátítaniuk. Jellemző még rájuk a zaj-és érintésérzékenység illetve bármilyen szenzoros érzékenység, például tapintás- vagy fényérzékenység is, stressz esetén ismétlődő mozgássor végzése. Bár előfordulhatnak köztük értelmi fogyatékosok is, rengetegen magas intelligenciaszinttel rendelkeznek Tantam az Asperger-szindrómás kifejezést használta rájuk. Azóta többen is kutatták, de még így is előfordulnak az előítéletek, ami megkeserítheti sok Asperger-szindrómás életét.
Az Asperger.hu oldal egyik vezetője, AC maga is Aspergeres. Bár jól tudja, állapotának lehetnek árnyoldalai is, megtalálta azt a közösséget, ahol bátran lehet önmaga, s most ő próbál segíteni másoknak.
Sok visszahúzódó, gátlásosabb fiatalban merül fel, hogy esetleg Asperger-szindrómás. Internetes fórumokon rengeteg ehhez kapcsolódó kérdés kering, melyekből érződik, felszínes ismereteik vannak róla. Milyen jelekből bizonyosodhatnak meg arról, hogy valóban azok?
Az Asperger-szindrómának vannak bizonyos diagnosztikai kritériumai, azonban ennek ellenére az Asperger-szindróma nagyon eltérő módon nyilvánulhat meg egyénenként. Amennyiben valakiben felmerül, hogy Asperger-szindrómás, érdemes minél több forrásból tájékozódni a témában, szakirodalmat, beszámolókat, blogokat olvasni. Tony Attwood több könyve (pl. a “Különös gyerekek” és “Az Asperger-szindróma kézikönyve”) magyar fordításban is kapható, illetve angol nyelven nagyon sok jó szakirodalom elérhető online is. Biztosat azonban csak szakember állíthat.
Milyen az élet Asperger-szindrómásként?
Egyedi. Érdekes és egyéni látásmódunk van, érdekes dolgokkal foglalkozunk. Az Asperger-szindrómásoknak rendszerint vannak speciális érdeklődési területeik, amelyekbe nagyon sok időt és energiát fektetnek, és rendkívüli intenzitással foglalkoznak vele. A sztereotípiákkal ellentétben ez nem csak egy szűk, műszaki érdeklődés lehet, hanem nagyon is sokrétű. Nagyon sok érintettnek vannak speciális érdeklődési területei humán területen. Vannak, akiket egy életen át ugyanaz az érdeklődési terület foglalkoztat, másoknál ez sokszor változik. Amennyiben az érdeklődési területeink szerint tudunk pályát választani, fényes karriert futhatunk be.
Ugyanakkor, mivel nehézségeink vannak a beilleszkedéssel, gyerekként sokszor a perifériára kerülünk, csupán azért, mert mások vagyunk, céltáblaként szolgálunk az erőszakos kortársak számára. A neurotipikusoktól (azaz aki nem Aspergeres – a szerk.) eltérően, akik a társas viselkedés szabályait észrevétlenül, különösebb erőfeszítés nélkül sajátítják el, nekünk sok kudarc árán, tudatosan, sokszor mások segítségével kell ezeket megtanulnunk. Felnőttkorunkra rendszerint elsajátítjuk ezeket a normákat, ám akkor is tudatosan figyelnünk kell saját magunk és mások viselkedésére, ami sok energiát emészt fel.
Kihat-e a párkapcsolatokra az Asperger-szindróma?
A kapcsolatteremtési és érzelemkezelési nehézségek kihathatnak rá. Sok aspergeres él jól működő párkapcsolatban, családban, sokaknak pedig ezen a téren is nehézségeik vannak.
Hogyan viszonyulnak hazánkban az Asperger-szindrómásokhoz?
Sajnos Magyarországon még a betegségközpontú szemlélet a meghatározó, aminek következtében az Asperger-szindrómások nagy többsége arra kényszerül, hogy titkolja az állapotát. Az “autizmus” vagy a “szindróma” szavak hallatára a tájékozatlanság következtében az emberek többségében az előítéletek törnek felszínre, ebből következik a kirekesztés, a lenézés, sajnálat, felsőbbrendűség-tudat. Ez ellen az információ minél szélesebb körben való terjesztésével lehet tenni.
Körülbelül hány Asperger-szindrómás él Magyarországon?
Erre nehéz válaszolni, mivel az Asperger-szindrómás felnőttek jelentős hányada nem rendelkezik diagnózissal. Az AS-es felnőttek diagnosztizálása nem egyszerű, aminek több oka is van: egyrészt nagyon kevés olyan szakember van Magyarországon, aki AS-es felnőttekkel foglalkozik, másrészt a diagnosztikai kritériumok nagyon behatároltak. Az érintettek felnőttkorukra (segítséggel vagy önmaguktól) már sok olyan dolgot sajátítottak el, amelyek segítségével kompenzálni tudják az AS-ből adódó hátrányaikat, el tudják rejteni azokat a tulajdonságokat, amelyeket a társadalom furcsának, érthetetlennek definiál (gondolok itt akár olyan ártalmatlan apróságokra is, mint pl. a szemkontaktus kerülése, a stimmelés azaz ismétlődő mozdulatsor végzése, echolálás vagyis más ember szavainak visszhangzása). Ezért ezek a hátrányok sokszor a diagnosztizálás folyamatában is rejtve maradnak, aminek következtében az illető esetleg “nem felel meg” a diagnosztikai kritériumoknak. Ám ettől még ugyanúgy lehet érintett.
Mit tehet egy fiatal, ha nehézséget okoz neki, hogy Asperger-szindrómás? (Gondolok itt főképp a beilleszkedésre.) Kihez fordulhat segítségért? Vannak-e esetleg közösségek, ahol hozzá hasonló fiatalokkal találkozhat?
Érintettek közössége nagyon sokat segíthet. Több közösség, fórum is létezik, ahol egy Asperger-szindrómás fiatal hozzá hasonlókkal találkozhat, ilyen pl. az asperger.hu fórum, amit Asperger-szindrómások tartanak fenn elsősorban Asperger-szindrómások számára, de érintett gyereket nevelő szülők is regisztrálnak hozzánk. A fórum lényege egy olyan védett közeg biztosítása érintettek számára, ahol szabadon vállalhatják önmagukat, megoszthatják a problémáikat, beszélgethetnek az őket érdeklő dolgokról, tapasztalatot cserélhetnek, ismerkedhetnek egymással. Általánosságban elmondható, hogy azok a fórumtagok, akik aktívan részt vesznek a fórum életében, nyitottak és érdeklődőek, nagyon sokat profitálnak az övékhez hasonló képességprofillal rendelkező emberekkel való ismeretségekből, sok új ismeretet, tanácsot át tudnak ültetni a gyakorlatba a mindennapi életük során is, legyen szó beilleszkedésről, kommunikációról stb. Én több mint három éve regisztráltam az asperger.hu fórumra, mára az egyik vezetője vagyok. Elmondhatom, hogy nagyon sokat adott nekem a fórum, nyitottabb és határozottabb lettem, több emberrel kerültem közeli baráti kapcsolatba.
Létezik-e valamilyen terápia az Asperger-szindrómások számára, mely segít könnyebbé tenni hétköznapjaikat?
Egyéni terápiákat bárki igénybe vehet, azonban érdemes nagy körültekintéssel kiválasztani azt a szakembert, terápiát, amely valóban hasznos az egyén számára.
Magyarországon az autizmus kutatásával az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport kezdett foglalkozni az 1980-as években. Ma már tanítják is: 2015-ben diplomáztak az első autizmusra szakosodott hallgatók az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógusképző karán. Talán mindez jobb irányba mozdíthatja el az autisták és Aspergeresek megítélésének helyzetét, s egyre több honfitársunkhoz jut el, mit is takar ez a szindróma.
Tony Attwood Asperger-kutató ezekkel a szavakkal közölte egy páciensével a diagnózist: „Gratulálok, Asperger-szindrómás vagy!” Hiszen, ahogy írta, ez nem egyenlő az őrülttel vagy a „defektessel”, hanem egy másfajta, izgalmas gondolkodást jelent. S a világ hétmilliárd lakója közül ki nem gondolkodik másképp?
Szerző: Fekete Fanni
A fotók illusztrációk, forrás: weheartit
