Nem feltétlenül kell valódi jogsértést elkövetni, vagy csak szimplán vétkezni, hogy valakinek életfogytig bűnhődnie kelljen. Az ember saját testének is élhet a börtönében, és sajnos a betegségek már egész kisgyermek korunkban is kialakulhatnak. Négy, jelenleg 20-as évei elején járó fiatal mesélt nekem ételérzékenységéről.
https://www.youtube.com/watch?v=AGHT-PpRFE0
Feri egyes típusú cukorbetegségben szenved, mely egy autoimmun betegség, amelyet az abszolút inzulinhiány okoz. Ezt naponta többszöri inzulin injekcióval lehet kezelni. Ferinél 2001-ben diagnosztizálták a betegséget. Akkor csupán hat éves volt.
Feri története akár még egész vidámkának is mondható, azonban nem mindenki él meg jókedvűen egy olyan dolgot, amiről tudja, hogy nincs rá gyógymód, és a kezelések élete végéig el fognak tartani.
Dóri, és barátnője Adri érzései Feritől igencsak eltérőek. Ők nagyobb problémaként élik meg a cukorbetegségét, ami teljes mértékben érthető.
Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy cukorbeteg vagy?
Feri:
Emlékszem, először nem fogtam fel, hogy ez életem végéig fog tartani. Először azt hittem, hogy csak olyan mit egy sima megfázás. Eleinte a cukorméréssel és az inzulin beadással eléggé sok bajom volt. Amikor megtudtam, hogy van egy csomó cukormentes édesség, akkor elfogadtam elég gyorsan a betegséget.
Dóri:
Nagy törés volt számomra az, hogy 8 évesen, minimális felvilágosítás mellett előadták nekem, hogy le fog válni majd a retinám, leáll a vesén, levágják a lábam, és ennek tetejében nem vállalhatok gyereket. Az első megnyugtató mondat, amit egészségügyi dolgozó szájából hallottam, idén hangzott el felém: hogyha betartom a szabályokat, minden rendben lesz.
Adri:
Én 12 évesen lettem cukorbeteg. A gyerekkori cukorbetegség elég drasztikus változásokkal jár, szóval nem nehéz észrevenni. Egy hét alatt fogytam kb 5 kilót, pedig sokkal többet ettem, mint máskor, illetve sokat ittam, sokat pisiltem, és állandóan fáradtnak éreztem magam. Mondtam anyáéknak, hogy szerintem valami bajom van (Az öcsém kicsi kora óta cukros, ezért tudtam, mik a tünetei.), úgyhogy itthon megmértük a cukromat, és kiakadt a mérő, tehát rögtön kórházba kerültem. Először megvoltam ijedve az egész helyzettől, sokat sírtam is. Azonban a tesóm miatt én már akkor előre tudtam, hogy mivel fog ez az egész járni, szóval ilyen szempontból nekem könnyebb volt, hogy nem a kórházban ért sokként, hogy mondjuk ezután diétáznom kell, és szúrnom magam. Meg voltam ijedve, és rossz érzés volt látni, hogy a szüleim, nagyszüleim is féltettek. Nem akartam gondot okozni nekik. Az öcsém akkor még elég kicsi volt, kb 4-5 éves, szóval ő még nem tudta önállóan kezelni magát, és láttam, hogy ez anyáéknak így mennyi munka, úgyhogy én kb az elejétől próbáltam önállóan ellátni magam, ez elég jól sikerült is. Szerencsére hamar be tudták állítani a cukromat, és jól működött az egész évekig.
Háromszor voltam Bátor táborban is. Az nekem nagyon sokat jelentett a betegség elfogadásában, mert igazából a cukorbetegséget nagyon jól rendben lehet tartani meg kezelni, de ez napi 24 órás munka. Az elején napi hatszor kellett ennem megadott időpontban. Minden evés előtt mérés, szúrás, evés után másfél órával mérés. Ha lement/ felment a cukrom akkor korrigálni kellett, szóval ez állandó odafigyelést igényel. Ez így pedig egyik napról a másikra elég éles váltás.
A Bátor táborban pedig pont az a jó, hogy profi orvosi csapat figyel oda az időpontokra. Előre kiszámolták nekünk a kaját a diéta szerint, és rengeteg program volt, csomó új élmény, és közben teljesen meg lehetett feledkezni a betegségről, mert odafigyeltek rá helyettünk. Szóltak, ha enni , vagy mérni kellett. Már az tök felszabadító érzés volt, hogy evésnél készen elénk rakták a tál kaját, és nem nekem kellett kimérni és kiszámolni a szénhidráttartalmát. Szóval, ez kb olyan érzés, mintha így arra az egy hétre ” le lehetne tenni” a betegséget. Meg hát ugye ott minden más gyerek is cukorbeteg, és jó volt látni, hogy nem vagyok egyedül vele. Tanulni is lehetett egymástól, és más olyanokkal lenni, akik maguk is tapasztalják, átélik az egészet. Szóval a Bátor tábor szerintem egy fantasztikus hely, minden beteg gyereket elküldenék oda, mert nagyon sokat segít. A szüleim is mondták, hogy olyan voltam utána, mintha kicseréltek volna, akkor láttak először felszabadultnak azóta hogy beteg lettem.Aztán a kamaszkorral azért eléggé felborultak a cukraim, és én is belefáradtam a szabályokba. Sokáig próbáltam nem tudomást venni róluk, meg lazábban kezeltem az egészet, ami sok rosszullétet eredményezett, de szerencsém volt, mert komolyabb gondok nélkül megúsztam ezt a korszakot.
A környezeted hogyan viszonyult a betegségedhez?
Feri:
A családom viszonylag jól kezelte. Egyből elkezdtek utánaolvasni, és a kórházból való kiengedésem után két nappal lévő 7. szülinapomon is már csak cukormentes dolgok voltak. Valószínűleg a nyugodtságot csak mutatták, és valójában magukban elég szomorúak voltak. Nagymamám például a ballagásomon is kikelt magából emiatt. A barátaim, akik szintén 6-7 évesek voltak akkor, furcsán reagáltak, mert azt hitték fertőző beteg vagyok, és a nagy részük ezért elkerült. Akkor kicsit szomorú voltam, de aztán kiderült, hogy nem tudják tőlem elkapni, és utána kedvesek lettek. A gyerekzsúrokon pedig torta helyett mindig nekem is volt valami, amit én is megehetek. Egészében elmondható, hogy alapvetően támogatóan szoktak hozzám állni az emberek, ha megtudják, hogy cukorbeteg vagyok.
Dóri:
Teljes rémületet váltott ki az osztályfőnökömben, el sem akartak vinni osztálykirándulásra. Anyukám bevitt nekik egy rakat szakirodalmat, hogy olvassák el, mert majd a javukra válik, és így is lett. Aztán rendben is voltam ott. Viszont egy csomó általános iskolában van olyan, hogy nem hagyják órán enni vagy inzulinozni a cukorbeteg gyereket, miközben a betegség kezelése egy totál fegyelmezett diétán alapul, amihez hozzáigazítják az inzulint.
Amikor ötödikben gimibe mentem, ott anyukám már egyből a szakirodalommal kezdett, úgyhogy ott már nem volt ezzel gond.
A környezetemben lévőknek általában nem szoktam elmondani, hogy cukorbeteg vagyok, mert tök durva sajnálatot vált ki, amire nem nagyon van szükségem. Nem titkolom vagy ilyesmi, mert előbb-utóbb úgyis látják hogy inzulinozom magam, és akkor rákérdeznek, de akkorra már “látnak” engem is, és nem csak a cukorbetegségemet.
Az orvosokra visszatérve: inkább az volt megrázó, hogy mikor 15 évesen újra ledarálták a retinaleválós dolgot, én már csak mosolyogtam, anya meg ott sírt mellettem, inkább miatta voltam kibukva. Aztán egy olyan orvoshoz kerültem felnőttgondozásba, aki a cukorbetegségem kezelésének egyetlen útját abban látta, ha pszichológushoz megyek, illetve ha ordít velem a rendelőben. Mostanra a harmadik orvost koptatom, a harmadik kórházban, és itt a doki nemigen foglalkozik velem, ami baj, mert most kezdődtek a szövődményeim, és jó lenne valaki, aki megmondja, mi hogy fog történni. A dietetikus viszont egy angyal. Ő is cukorbeteg, és úgy kezel mint egy embert. Az életemet mentette meg ezzel idén tavasszal.
Adri:
A családom, és a barátaim is nagyon jól álltak a dologhoz, az osztályunk is. Dia már előttem is cukorbeteg volt, szóval miatta tudták a többiek, hogy milyen is ez. Csomóan jöttek hozzám a kórházba látogatni, szóval tényleg mindenki nagyon aranyos volt az osztályból. Engem soha senki nem csúfolt emiatt, illetve semmi ilyen negatív élményem nem volt. A barátom pedig ezzel együtt elfogadott, és őszintén tudtam vele beszélni róla, nem kellett szégyellnem meg az ő hozzáállása tényleg nagyon sokat segített nekem abban, hogy el tudjam fogadni magam így.
A szövődmények miatt azért sokszor szorongtam, és amikor nem sikerült sehogy se jól beállítani a cukrom, akkor mindig eszembe jutott, hogy milyen következményei lesznek ennek így később. Azonban alapvetően szerintem semmiből nem maradtam ki a cukorbetegség miatt, és ennek nagyon örülök, hogy nem féltettek túl a szüleim, nem akartak eltiltani mondjuk a szertornától meg ilyesmi. És így tényleg úgy érzem, hogy így is lehet teljes életet élni, csak hát odafigyeléssel, meg ez állandó munka, hogy rendben legyen, de ez is az életem része, ez is hozzám tartozik.
Szerintem nálam annyival könnyebb volt az egész, hogy anyáék is, és én is tudtuk, hogy mire számítsunk amikor közölték a diagnózist, nekik is volt gyakorlatuk a kezelésében, és már addigra egy csomó könyvet elolvastak róla.
A cukorbetegség az egyik legrosszabb ételallergia, azonban ezenkívül is már rengeteg féle kezdte felütni fejét. Már régebben is megvoltak mindezen betegségek, azonban manapság kezdtek el velük nagy mértékben foglalkozni, és egyre több embernél diagnosztizálják őket. Laura lisztérzékenységben szenved, melyet mostanság szintén egyre több fiatalnál mutatnak ki. A lisztérzékenység név némiképp félrevezető, mert az érzékenységet okozó anyag, a glutén nem kizárólag a búzalisztben fordul elő, ezért számos étel fogyasztása tiltott az ebben a betegségben szenvedő emberek számára.
Mit gondoltál, amikor megtudtad, hogy lisztérzékeny vagy?
Nálam gimi végén diagnosztizálták a betegséget, úgyhogy ez a dolog még egész frissnek mondható.
Nem könnyű a dolog, viszont, mivel ez még egy egészen új keletű dolog, és nagyon drágák a gluténmentes termékek. Egy kg liszt például, amit én is megehetek, több, mint ezer forintba kerül, tehát ha utánaszámolunk, akkor végtelenül drágább az életem, ha nem csak zöldségeken és húson élek. Szerencsére manapság egyre több helyen nyitnak olyan boltokat, ahol kimondottan gluténmentes élelmiszereket árulnak, és mivel pesti vagyok, ezért elég szerencsés a helyzetem e tekintetben. Külföldön viszont elég necces a dolog, mert nem mindenhol értik meg, hogy miért is kérdezem, hogy milyen összetevőkből áll az étel, szóval 50%, hogy rosszul leszek, ha étteremben eszek.
Mivel anyum és apum totál ki volt akadva, ezért én nem akadhattam ki. Szóval, elég jól kezeltem a helyzetet, bár kicsit mérges voltam a világra, hogy miért én, és ezért annyira nem voltam hajlandó enni. Ez ilyen tudat alatti dolog volt, amit csak így visszanézve tudom, hogy így volt.
A környezeted hogyan viszonyult a betegségedhez?
Ahogy már mondtam, a szüleim nem jól kezelték a dolgot, és nagyon ki voltak. Szerencsére már idősebb voltam, amikor ez az egész kiderült, szóval azért könnyebb dolguk volt, mintha kisgyerek lettem volna.
Egyébként mindenben segítenek nekem a szüleim, mindig van nekem való kaja is a hűtőben, és tudják, hogy például nekem külön evőeszközökre, olajra stb. van szükségem, hogy véletlenül se kerüljön semmiféle gluténmolekula a szervezetembe.
Az osztályom könnyedebben kezelte a betegséget, hiszen már ők is elég idősek voltak hozzá, hogy felfogják a dolgokat. Sajnáltak és kérdezték, hogy hogy vagyok, meg hogy mi is alapvetően ez a betegség, meg ilyenek.
Ahogy láthatjuk, a nem teljesen egészséges fiataloknak rengeteg gonddal kell megküzdeniük a mindennapokban, melyeket hol könnyebben, hol nehezebben tudnak megélni. Napjainkban szerencsére sok segítségre lehet rálelni, mint például Adri által is emlegetett táborok, vagy akár a facebookon is találhatók cukorbetegeknek is csoportok, illetve lisztérzékenyeknek is, ahol például különféle recepteket osztanak meg, hogy minél finomabb és egészségesebb ételeket tudjanak ők is készíteni, és nem utolsó sorban segítenek egymásnak megküzdeni a betegséggel.
